Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del
Servizio sanitario nazionale
MERCOLEDÌ 4 APRILE 2007
21a Seduta
Presidenza del Presidente
TOMASSINI


Assistono alla seduta, ai sensi dell’articolo 23, comma 6, del Regolamento interno, i collaboratori Luogotenente Gaetano Caggiano, Maresciallo Capo Claudio Vuolo e Maresciallo Capo Simone Vacca.


La seduta inizia alle ore 8,35.


Seguito dell’esame dello schema di relazione sul sopralluogo effettuato il 9 marzo 2007 in provincia di Sassari.
(Seguito dell’esame e conclusione)

Su proposta del PRESIDENTE, la Commissione dispone, ai sensi dell’articolo 13, comma 1 del Regolamento, che l’odierna seduta si tenga in forma segreta, stante la delicatezza degli argomenti trattati ed il riferimento a documentazione di natura segreta concernente il sopralluogo svolto in provincia di Sassari e che il resoconto stenografico della seduta, non appena acquisito, sarà considerato atto segreto, ai sensi dell’articolo 2, lettera d) della delibera sul regime di divulgazione degli atti e dei documenti acquisiti o formati dalla Commissione.

(I lavori proseguono in seduta segreta dalle ore 8,35 alle ore 9,15. Riprendono, quindi, in seduta pubblica).

Il relatore, senatore BOSONE, illustra lo schema di relazione in titolo, concordato con l’altro relatore, senatrice Monacelli, soffermandosi, in particolare, sulle conclusioni di tale documento.

La senatrice EMPRIN GILARDINI illustra uno schema di relazione alternativo.

Previa verifica del prescritto numero legale, è posto ai voti lo schema di relazione, predisposto dai relatori Monacelli e Bosone, che risulta approvato a maggioranza.

Il PRESIDENTE avverte quindi che lo schema di relazione approvato dalla Commissione, per quanto concerne esclusivamente le note conclusive, sarà pubblicato in allegato al resoconto della seduta, mentre la restante parte dello stesso schema resta coperta da segreto, ai sensi dell’articolo 2, lettera d), della delibera sul regime di divulgazione degli atti.
Fa presente quindi che sarà pubblicato in allegato al resoconto della seduta anche lo schema di relazione alternativo predisposto dalla senatrice Emprin Gilardini.

La seduta termina alle ore 9,25.

RELAZIONE APPROVATA DALLA COMMISSIONE SUL SOPRALLUOGO
SVOLTO IL 9 MARZO 2007 IN PROVINCIA DI SASSARI


NOTE CONCLUSIVE

Il sopralluogo e le audizioni sono avvenute nell’ambito del filone di inchiesta sui coma neurovegetativi, sull’assistenza domiciliare ed il Servizio sanitario nazionale nelle diverse realtà regionali e hanno contribuito a fare chiarezza sulle modalità di assistenza previste in regione Sardegna per casi di malattie croniche progressive.
In particolare l’attenzione si è concentrata sulla storia clinica e umana del signor Giovanni Nuvoli affetto da sclerosi laterale amiotrofica, ricoverato da lungo tempo presso il reparto di anestesia e rianimazione dell’ospedale di Sassari.
La preoccupazione che qui viene espressa è quindi relativa alla tutela della piena libertà delle volontà espresse dal paziente da una parte, e all’adeguatezza della continuità assistenziale anche a domicilio dall’altra.
Bisogna infatti sicuramente tutelare la volontà, ma anche la sicurezza del paziente che ha chiesto ripetutamente di poter tornare a casa proseguendo le terapie necessarie alla sopravvivenza.
Tuttavia l’ospedalizzazione domiciliare del paziente è stata sconsigliata dai sanitari che lo hanno oggi in cura per le difficili condizioni di tipo ambientale in cui si verrebbe a trovare, non tanto con riferimento all’aspetto tecnico-logistico, ma proprio per quanto riguarda le garanzie assistenziali fornite dai caregiverse il difficile rapporto già riscontrato fra questi e il personale via via selezionato per le funzioni sanitarie e più puramente assistenziali.
Si ricorda che i caregivers per essere tali devono sottoscrivere un impegno di assistenza continuativa, di condivisione delle strategie di cura e di collaborazione con le strutture sanitarie competenti.
Nelle precedenti esperienze sono infatti emersi, nonostante la buona volontà chiaramente dimostrata dai diversi attori, deficit di programmazione sanitaria e difficoltà organizzative, ma anche problematiche psico-relazionali.
È necessario inoltre ricordare che, sebbene il paziente sia stato riconosciuto capace d'intendere e di volere, egli abbia manifestato, soprattutto nel corso dell’ultimo anno, un atteggiamento oscillante circa la volontà di prosecuzione delle cure o interruzione, causato altresì da possibili condizionamenti esterni alla sua libera volontà, verosimilmente anche di tipo mediatico.

In conclusione, la Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio sanitario nazionale, per quanto di sua competenza, alla luce del sopralluogo e delle audizioni,
constatata in regione Sardegna, come del resto in vaste parti del Paese, la carenza di strutture ad hoc per pazienti affetti da patologia degenerativa cronica, bisognosi di un’elevata intensità di cura ma anche di potersi relazionare liberamente,
constatata anche l’inopportunità che il paziente in questione rimanga ancora a lungo ricoverato presso un reparto dedicato all’emergenza-urgenza ove il paziente, pur eccellentemente assistito, appare deafferentato rispetto alle relazioni esterne,
per tutte le ragioni sopra menzionate, ritiene che:
a) al paziente signor Giovanni Nuvoli debba essere garantita adeguata e professionale continuità assistenziale secondo la sua libera espressione di volontà;
b) che questa continuità assistenziale può essere garantita in tutta sicurezza per il paziente anche rispetto alla sua libera espressione di volontà in via preferenziale in una struttura residenziale assistenziale (RSA) che sia in grado di sostenere il paziente affetto da questo handicap grave o in un'altra struttura extraospedaliera;
c) che tale continuità assistenziale, nel pieno rispetto della volontà ultimamente espressa dal paziente, possa svolgersi anche in regime di ospedalizzazione domiciliare, ma che questa soluzione, date le criticità riscontrate, per garantire sicurezza e qualità sanitaria e libertà piena di espressione di volontà del paziente, non possa essere lasciata alla buona volontà ma dovrà prevedere un’adeguata sorveglianza sia dal punto di vista sanitario che bioetico.
Alla luce di questa ultima ipotesi la Commissione suggerisce all’Azienda sanitaria responsabile la possibilità di istituire una Commissione sanitaria di sorveglianza che controlli e verifichi non solo le terapie ma anche il personale, cioè che praticamente garantisca il monitoraggio sulla qualità e la continuità dell’assistenza con riferimento anche al ruolo dei caregivers e al loro rapporto con il personale socio-sanitario impiegato. In tale contesto è importante il recupero della figura del medico curante.
Per quanto riguarda, invece, la garanzia dell’espressione delle volontà del signor Nuvoli e la tutela di manifestazione della sua libertà di autodeterminazione terapeutica, che non deve essere minata, si suggerisce, sempre all’Azienda sanitaria in accordo con il Comune di residenza e con la Procura competente l’istituzione di un Comitato territoriale di bioetica depositario unico ed ultimo delle volontà del paziente. Si propone che tale Comitato sia presieduto dal sostituto procuratore detentore dell’inchiesta.


SCHEMA DI RELAZIONE ALTERNATIVO PRESENTATO DALLA SEN. EMPRIN GILARDINI SUL SOPRALLUOGO SVOLTO IL 9 MARZO 2007 IN PROVINCIA DI SASSARI



La soluzione più auspicabile è quella che rispetta la volontà della persona capace di intendere e di volere, ovvero in questo caso l’ospedalizzazione domiciliare, che ovviamente presuppone l’adeguatezza del livello assistenziale, in relazione alla sua situazione clinica.
In questa eventualità tale ospedalizzazione dovrà essere sicura al livello qualitativo, incluse le procedure di mediazione dei conflitti tra i diversi soggetti coinvolti.
Ogni altra diversa soluzione dovrà trovare il consenso informato del signor Nuvoli; che può in ogni caso modificare in qualunque momento la propria manifestazione di volontà.
All’istituzione del Comitato di bioetica si preferisce il ricorso al tribunale, al fine di assicurare all’interessato quelle garanzie che l’ordinamento gli assicura.